癫痫是儿科神经系疾病中的常见病,儿童生长发育测试仪多发病。服用抗癫痫药是控制癫痫发作至关重要的治疗手段。提高治疗的依从性是治疗成功的关键。家长是癫痫患儿的监护人,其决定治疗的依从性,从而影响儿童癫痫的治疗效果。为进一步探讨其原因,本文采用临症状自评量表对76例癫痫患儿家长的心理状态进行评定,同时进行治疗依从性的调查。旨在为提高癫痫患儿治疗的依从性提供理论依据。
1 对象和方法
设计:病例对照研究。
地点和对象:病例来源于南京军区福州总院儿科门诊及住院病例76例。纳入标准:选择按国际抗癫痫联盟在癫痫分类中的原发性癫痫的诊断标准确诊正在治疗期的原发性癫痫患儿,排除标准:单亲家庭及寄养家庭除外。年龄3-13岁,平均(7+-5)岁,病程14d-3.5年。被调查父母(观察组)76对152人均为患儿直接抚育者,对照组为无癫痫疾病且身体健康儿童父母30对60人。
设计、实施、评估者:设计者为第一作者;干预实施者为第一、二、四作者;评估者为全体参与人员。
方法:一般情况调查:采用自制的一般情况问卷,问卷内容包括家长职业、文化程度、经济收入、居住地(城市、农村)、医疗费用形式、子女确诊癫痫的时间、对子女患病态度、对疾病的认识情况、对抗癫痫药物的认识情况、在治疗中是否考虑医疗费用等。
采用SCL-90测试方法:SCL-90采用SCL-90量表该量表由90个项目组成,反应9个因子的存在情况(躯体化、强迫、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病症)被试者在统一导语下无记名根据近1周以来的感受独立逐项自填量表,文盲者由研究者逐条念给其听,并帮助填写。症状的严重度从“1”(无症状)到("5"极严重)分为5个级别。由专业人员对每张量表进行评分。采用自制的癫痫患儿服药依从性调查表,应用面询的方法对家长进行服用抗癫痫药物依从性调查,服药依从性的评定方法为:1.完全依从指患儿家长能按时遵医嘱给患儿服药。2.部分依从:指患儿家长不能按时遵医嘱给患儿服药。3.不依从:指患儿家长拒绝遵医嘱给患儿服药。
主要结局观察指标1.两组家长SCL-90评分结果。2.两组家长给患儿服用抗癫痫药物依从性调查结果。3.家长治疗的依从性与影响因素的调查结果。
统计学分析:采用SPSS10.0软件,由第二作者进行统计学处理。采用t检验及样本均数与总体均数相比较方法将观察组与对照组进行SCL-90各均分统计学分析,并将父母间SCL-90各均分进行统计学分析。采用x2检验对观察组与对照组年龄、文化程度构成比进行统计学分析。采用Spearman相关分析将家长对疾病、抗癫痫药物的认识及家庭经济情况与治疗的依从性进行相关分析。
2结果
2.1参与者一般情况 纳入分析癫痫患儿的父母 (观察组)共76对,152人,健康儿童父母(对照组)30对,60人,无脱落者。观察组年龄28-44岁,平均(38+-5)岁;文盲4人,初中32人,高中47人,大专以上69人;城市84人,农村68人。对照组年龄28-40岁,平均(36+-7)岁;文盲0人,初中12人,高中27人,大专以上21人;城市40人,农村20人。经x^2检验观察组与对照组年龄及文化程度构成比差异无显著性意义。
2.2观察组SCL-90评定与对照组比较 见表1。
从表1可以看出,癫痫患儿家长存在不良的心理状态,其中躯体化、人际敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖各项与对照组相比,差异有显著性意义(P<0.01)。
2.3观察组父母之间SCL-90评定比较 见表3。
癫痫患儿的父亲与母亲之间相比,躯体化、抑郁、焦虑、敌对这4个因子差异有显著性意义(P<0.01)其中5个因子差异无显著性意义(P<0.05)。
2.4患儿家长对子女治疗的依从性及与其影响因素的相关性分析76例癫痫患儿家长给其服药依从性为完全依从21例,部分依从23例,不依从32例。家长治疗的依从性与影响因素的相关性分析见表3。
3讨论
表1显示,癫痫患儿父母SCL-90总分以焦虑、抑郁、躯体化、恐怖4个因子分值明显高于对照组。提示癫痫患儿家长存在不良的心理状态。子女患癫痫对家长是个巨大的刺激,癫痫发作时的症状可引起家长的恐怖、焦虑。表2提示,父母中母亲焦虑、抑郁、躯体化、恐怖因子分值明显高于父亲组,表明子女患癫痫时母亲的情绪比父亲更易受到影响,这可能与女性性格不稳定、多愁善感,心理承受能力低于男性有关。证明癫痫患儿家长,尤其直接抚养患儿的母亲存在不良的心理状态。母亲是患儿的直接抚养者,患儿的衣、食、住、行及照料服药均由母亲负责,因此母亲的心理健康更能影响治疗的依从性。
本文观察组与对照组年龄、文化程度差异不显著,可认为家长心理状况直接与子女疾病有关,不受年龄与文化背景的影响,对癫痫患儿家长对子女治疗的依从性调查,提示癫痫患儿家长对治疗的依从性不尽如人意。 表3提示,家长治疗的依从性与下列因素有关:1.医学知识的缺乏:子女患癫痫对家长是个巨大的刺激,癫痫发作时的症状可引起家长的恐怖、焦虑,有的家长认为癫痫是一种可怕难治的疾病不可能治好,对治疗失去信心。2.抗癫痫药物的毒副作用:有的家长通过看药物说明书片面的认为抗癫痫药有许多副作用,可影响肝肾功能,甚至认为抗癫痫药是镇静剂,孩子会越吃越傻。3.经济因素:一部分癫痫家庭尤其是农村家庭,经济并不富裕,且癫痫是一种难治性且需长期治疗的疾病,家长为患儿治疗而带来的经济负担及陪患儿诊治所花费的大量时间导致的误工而影响收入等因素更加重了家长的忧愁、沮丧、失望。
本文认为,要提高癫痫患儿治疗的依从性必须针对以上影响家长心理健康的因素实行心理干预,干预时应重视癫痫疾病科普知识宣传,对家长进行心理的帮助与支持,通过向家长介绍癫痫疾病知识,让家长获得多方面科学信息,应向家长讲明,癫痫需经过长期、正规的治疗才能达到完全控制的目的。鼓励其坚持完成全疗程。抗癫痫药物的毒副作用亦是让家长产生心理负担和对治疗不依从性的一大原因,因此应指导家长正确认识药物的毒副反应,指导家长正确地权衡癫痫发作的后果与药物毒副作用两者利弊,多向家长介绍一些治疗成功的例子,让家长解除顾虑,从而提高治疗的依从性。另外,还应按价效医学的规律选择治疗药物。癫痫是一个需要长期治疗的疾病,经济拮据亦是影响治疗依从性的一大原因。在治疗前通过调查,对一些经济情况较差的患儿根据癫痫发作类型精心选择花费少,疗效高的治疗方案,让家长在长期治疗中即能承受得起治疗费用又看到好的治疗效果,从而提高治疗的依从性。
结论:癫痫治疗成功与否的关键是提高治疗的依从性,家长为癫痫患儿的监护人,其决定治疗的依从性,因此查找家长影响治疗依从性的因素,对提高治疗的依从性意义重大。本文认为,应对癫痫家长心理状况进行监测,及时发现影响心理健康的不良因素,适时地给予干预可有效地提高治疗的依从性,提高癫痫患儿的治疗质量。